22/12/2016 – In bijna alle Europese landen worden pasgeboren kinderen getest op de aandoening mucoviscidose. Samen met volksvertegenwoordigers uit elke Vlaamse fractie wijst Freya Saeys (Open Vld) op de brede consensus over de noodzaak en de haalbaarheid van een verplichte screening. Het voorstel van resolutie dat zij in het Vlaams Parlement indienden, vraagt zo’n verplichting. Het voorstel werd deze namiddag kamerbreed goedgekeurd in plenaire zitting.
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land en Europa. De aandoening treft ongeveer 1.300 mensen in België. Jaarlijks komen er een dertigtal nieuwe patiënten bij. De ziekte is aangeboren, maar niet altijd zichtbaar bij de geboorte van het kind. Een vroege vaststelling en behandeling zijn dan ook de belangrijkste factoren om de schade zoveel mogelijk te beperken. Voor de nodige kwalitatieve zorg kan men terecht in referentiecentra. Om in aanmerking te komen voor een doorverwijzing naar de referentiecentra, is echter een neonatale screening nodig.
Menselijk leed verzachten en ziekenhuisopnames beperken
Gescreende kinderen waar muco bij vastgesteld is, maken minder intensief gebruik van aerosoltherapie en intraveneuze antibiotica. De kans op een ziekenhuisopname is bovendien 2 tot 3 keer kleiner bij patiënten die wel een neonatale screening op muco hebben gekregen.
Reactie vanuit het Parlement: “We mogen deze screening niet blijven uitstellen, want iedereen is het eens over de haalbaarheid en de noodzaak van deze screening. Wij willen inzetten op meer preventie om het menselijk leed te verzachten en de gezondheidszorg betaalbaar te houden. Dat kan enkel mits daadkrachtig beleid.”
De toekomst ziet er veelbelovend uit
Tot op vandaag is mucoviscidose een ongeneeslijke aandoening waarbij we enkel de symptomen kunnen behandelen. Toch ziet de toekomst er, zeker voor de kinderen met muco die vandaag geboren worden, veelbelovend uit. De kans is groot dat er binnen afzienbare tijd geneesmiddelen zullen gevonden worden die de ziekte kunnen behandelen. Elke Van den Brandt (Groen): “Kinderen moeten de beste behandeling krijgen. Nieuwe medicijnen geven nieuwe hoop en ook een vroege screening is daarbij heel belangrijk. Er zijn geen redenen meer om pasgeborenen niet te screenen op muco.”
Tijd om actie te ondernemen
Cindy Franssen (CD&V): “Nederland, Noorwegen en Turkije voerden ondertussen de neonatale screening in en al ruim 60 procent van de Europese pasgeborenen kan rekenen op mucoscreening. Ook in ons land is een breed maatschappelijk draagvlak voor de screening van mucoviscidose. We kennen in Vlaanderen een hoge participatiegraad inzake neonatale screening. Dat is een ideale vertrekbasis om de mucoscreening aan te koppelen.”
Freya Saeys: “Ouders moeten geïnformeerde toestemming geven voor DNA-test. Hierbij moeten ouders grondig worden geïnformeerd over de mogelijke gevolgen van de uitkomst van de test voor henzelf op het vlak van dragerschap. Er moet ook voor gezorgd worden dat, na de vaststelling van de aandoening, de baby wordt doorverwezen naar een referentiecentrum zodat de behandeling snel opgestart kan worden.”
Bart Van Malderen (sp.a) besluit: “Er zijn geen excuses om dit nog verder uit te stellen: geen wetenschappelijke, geen beleidsmatige, geen technische argumenten rechtvaardigen om verder uitstel om deze neonatale screening uit te breiden voor mucoviscidose.
Een versnelling hoger schakelen
De parlementsleden sporen met hun resolutie de Vlaamse regering aan om werk te maken van een kwaliteitsvolle screening waardoor patiënten met muco de behandeling zo vroeg mogelijk kunnen aanvatten. Caroline Croo vraagt minister Vandeurzen ook om advies in te winnen over een aangepaste of ruimere lijst van neonataal op te sporen ziektes. In Nederland worden bijvoorbeeld reeds 18 aandoeningen opgespoord.
