‘De zorg voor chronisch zieke kinderen vergt veel energie van ouders, waardoor ze nauwelijks tijd hebben hun batterijen terug op te laden’, schrijft Freya Saeys (Open VLD). ‘Een aangepast zorgtraject zou kinderen de kans bieden op zorg in hun vertrouwde omgeving en ouders meer ademruimte geven.’

Ook chronisch zieke kinderen verdienen de juiste zorg op de juiste plaats: in het ziekenhuis als het moet, thuis als het kan. Zowel voor het gezin als voor het kind is het belangrijk dat zorg zoveel mogelijk in de vertrouwde thuisomgeving gebeurt. De focus ligt vandaag echter eenzijdig op thuiszorg bij volwassenen. De kinderen, die een andere aanpak nodig hebben, blijven op die manier in de kou staan.

De zorg voor chronisch zieken wordt steeds meer in de thuisomgeving georganiseerd als dat mogelijk is. Die evolutie is positief voor de patiënt: die kan rekenen op zorg op maat, in het comfort van thuis en met vertrouwde gezichten rondom zich. Bovendien is het risico op een ziekenhuisinfectie lager.

Zowel op Vlaams als op federaal niveau lopen er verschillende projecten rond thuiszorg voor volwassenen. Er bestaan echter amper projecten specifiek voor kinderen, terwijl daar wel nood aan is. Thuiszorg voor een kind vraagt immers een andere aanpak en bijzondere expertise. Thuisverpleegkundigen zouden die nood perfect kunnen opvangen, maar zij beschikken vandaag niet altijd over de pediatrische expertise die nodig is om de best mogelijke kwaliteit en veiligheid te kunnen garanderen.

Door de pediatrische expertise van thuisverpleegkundigen uit te bouwen, zouden heel wat chronisch zieke kinderen die vandaag in een revalidatiecentrum verblijven thuis verzorgd kunnen worden. Daar ligt dan ook een sleutel om hun levenskwaliteit en die van hun ouders gevoelig te verhogen.

Meer ademruimte voor de ouders

KinderThuisZorg voerde in 2017 een behoefteonderzoek uit bij 154 gezinnen met acuut en chronisch zieke kinderen. Daaruit bleek duidelijk dat de zorg voor deze kinderen een grote invloed heeft op het hele gezin. De gezinnen worden getroffen op financieel, sociaal en huiselijk vlak, naast uiteraard het medische aspect. Vele komen daardoor in een negatieve vicieuze cirkel terecht. De zorg voor chronisch zieke kinderen vergt veel energie van ouders, waardoor ze nauwelijks tijd hebben hun batterijen terug op te laden.

Een aangepast zorgtraject zou kinderen de kans bieden op zorg in hun vertrouwde omgeving en ouders meer ademruimte geven. Preventie is hierbij cruciaal. We moeten streven naar uitgestippelde zorgtrajecten op maat waarbij de focus ligt op de begeleiding van de gezinnen. Wanneer ouders de minder verpleegtechnische aspecten van de zorg zelf leren uitvoeren, zal de zorgprofessional op termijn een meer controlerende rol kunnen vervullen.

In Vlaanderen zijn momenteel twee residentiële respijthuizen: Limmerik en Villa Rozenrood. Beide respijthuizen bieden een ander soort van erg waardevolle respijtzorg aan. Bij respijtzorg nemen professionele zorgverleners de dagelijkse zorg voor een chronisch ziek kind tijdelijk over waardoor ouders even op adem kunnen komen. Tot voor kort hadden gezinnen wettelijk recht op 30 terugbetaalde dagen residentiële respijtzorg. Dit is recent verhoogd naar 60 dagen om gezinnen meer ademruimte te geven.

Zorgtraject verdient zich terug

KinderThuisZorg organiseert momenteel een kleinschalig proefproject rond respijtzorg voor chronisch zieke kinderen die nood hebben aan verpleegkundige begeleiding en zorg thuis na een opname in een respijthuis of revalidatiecentrum. De focus ligt specifiek op kinderen met een tracheacanule en/of een gastrostomiesonde. Dankzij het project kunnen ouders de zorg voor hun kind één dag per week overlaten aan een thuisverpleegkundige. In Nederland zetten ze daar al langer op in. Elk jaar worden zo’n 4.000 kinderen op deze manier thuis verzorgd.

Om kinderzorgtrajecten in ons land uit te bouwen, is een investering nodig, zowel op Vlaams als op federaal niveau. Maar die wint zichzelf dubbel terug: in gewonnen levenskwaliteit voor chronisch zieke kinderen en hun ouders en in minder uitgaven voor dure residentiële gezondheidszorg. Naar de volgende legislatuur toe is het cruciaal dat we hier werk van maken, over de bevoegdheden heen. Hoe sneller we dit soort initiatieven een structurele plaats kunnen geven in onze zorg, hoe beter. Want kwaliteitsvolle zorg is de juiste zorg op de juiste plaats: in het ziekenhuis als het moet, thuis als het kan.

Opiniestuk verschenen op 25 januari 2019 op Knack.be